Patient Advocacy e Big Data: il futuro è ieri

Pubblicato su AboutPharma and Medical Devices di Dicembre 2020

“Non sarà la trasposizione digitale di una parte di quello che facciamo, ma la digitalizzazione di tutto quello che siamo”. Con queste parole Enrica Previtali, Presidente di AMICI Onlus, l’associazione delle persone con malattie infiammatorie croniche dell’intestino e dei loro familiari ha annunciato alle aziende attive in quel settore il lancio di una nuova piattaforma, che vedrà la luce nei primi mesi del 2021. “Piattaforma”, non solo sito web, e neanche un portale. Perché al suo interno chiunque potrà trovare informazioni, notizie, ma anche servizi. Tutto ovviamente digitalizzato, “ma non per questo meno umano – assicura il Direttore Generale di AMICI, Salvatore Leone –: all’interno della piattaforma i nostri pazienti troveranno soprattutto le persone. Ci saremo noi, ci saranno i nostri partner specialisti, infermieri, psicologi e consulenti legali. E ci saremo in carne e ossa”. Tra i tanti servizi che la nuova piattaforma offrirà spiccano infatti i teleconsulti, con una lunga lista di professionisti e consulenti: una fuga in avanti verso quella teleassistenza richiesta dai pazienti, e che i sistemi sanitari non sono stati in grado ancora – o non sempre – di sviluppare fino in fondo.


Un progetto ambizioso per un’associazione di pazienti, ma soprattutto una piccola rivoluzione che si annuncia nel settore della Patient Advocacy. E come spesso accade, quando si parla di rivoluzioni, la trasformazione è al contempo causa e conseguenza di ciò che avviene. O che è già avvenuto. Perché l’idea di dar vita ad AMICI WeCare 2.0 – questo il nome della piattaforma – è rivoluzionaria sin dalla sua prima ispirazione: disintermediare, attraverso il digitale, il rapporto fra i pazienti e i servizi a loro dedicati, a partire dai patient support program. “Del resto l’intermediazione in sé è un limite, se non una sconfessione, di quell’empowerment del paziente che rappresenta il vero termometro dello sviluppo e del successo delle attività di patient advocacy. E allora non poteva che esser il digitale, un po’ come in una piccola primavera araba, la chiave della definitiva affermazione del paziente come unico protagonista del proprio percorso di cura”. Parole, queste, di Marco Giorgetti, Amministratore Delegato di Value Relations, la società di consulenza che ha raccolto la sfida di AMICI Onlus e ha contribuito a concepire, e poi a realizzare, la nuova piattaforma.

Quanto e in che modo il nuovo progetto accelererà l’evoluzione del ruolo del paziente lo scopriremo nei prossimi mesi. Di certo, almeno nelle malattie infiammatorie croniche intestinali, assisteremo a una rapida digitalizzazione dei servizi a disposizione degli associati ad AMICI – una fetta consistente dei pazienti dell’area – e con ogni probabilità al conseguente cambiamento di mindset, da parte loro, nell’approccio all’associazione e alla vita associativa. “Fino a ieri i nostri soci ci percepivano probabilmente come un ponte, da domani saremo soprattutto un percorso di assistenza personalizzato per ogni paziente – chiosa la Presidente Previtali – e una volta entrati si troverà tutto a portata di mano”.

A portata di mano ci saranno ovviamente i servizi utili per i pazienti – dai diversi tipi di teleconsulenza a una miriade di informazioni su percorsi di cura, Centri di riferimento e protocolli sperimentali, consigli nutrizionali e ogni altra indicazione che possa esser resa da un chatbot o dalla viva voce di una delle persone di AMICI o dei partner dell’associazione, a partire dagli specialisti – ma ci saranno anche tante opportunità, per le aziende e soprattutto per il sistema, messe a disposizione dalla digitalizzazione del rapporto fra associazione e paziente. A tutti gli scambi fra singolo paziente e associazione corrisponderà infatti, quasi a specchio, un database ricchissimo e in continua espansione, sul quale si cimenteranno sistemi di intelligenza artificiale in grado di tracciare percorsi di cura, evidenziare criticità di sistema, rilevare potenziali interazioni fra farmaci o fra farmaci e alimenti. L’ambizione, in altre parole, è quella di dar vita a un sistema di Big Data che lavori sui dati estrapolati dalla vita reale dei pazienti: a partire dal loro diario personale, dalle loro interazioni – attraverso la piattaforma – con i tanti stakeholder dell’associazione, senza tralasciare dubbi e incertezze palesati tramite la navigazione attraverso chatbot e FAQ. “Se fino a ieri, con le nostre survey, eravamo in grado di produrre fotografie più o meno fedeli e più o meno mediate del patient journey dei nostri pazienti, domani avremo sempre a disposizione dati dinamici del loro vero percorso di cura”, spiega ancora il DG Leone. “Con in più il vantaggio di poter fare una pausa o un rewind, in qualsiasi momento, e di poter applicare a ogni frame – anzi all’aggregato di migliaia di frame – le capacità di analisi dell’intelligenza artificiale”.

Queste possibilità dischiudono evidentemente un orizzonte di potenziali sviluppi che trasforma anche il ruolo dell’associazione di pazienti. Che diverrà rapidamente custode di una mole di dati dei quali è probabilmente sprovvisto ogni altro attore del sistema. Incluso, purtroppo, lo stesso Servizio Sanitario Nazionale. Di qui le probabili applicazioni future, che secondo l’esperienza di Value Relations, “attraverso grande prudenza e tutti gli accorgimenti necessari, fondati in primis su etica e trasparenza, e con il supporto di expertise specifica nel settore, potranno offrire anche alle aziende enormi opportunità nell’ambito delle relazioni istituzionali, del Market Access e della comunicazione”. Ma la vera aspirazione, ancora nelle parole di Marco Giorgetti, è persino più ambiziosa: “Oggi immaginiamo un sistema di decisori, istituzionali e clinici, che organizzano, erogano e misurano servizi di cui beneficia una platea attuale e potenziale di pazienti. Domani avremo un interlocutore istituzionale aggiuntivo, che sarà qualcosa di più del paziente esperto, perché si presenterà al tavolo di confronto con i decisori, forte non solo della propria esperienza, ma dell’evidenza fornita da una mole sconfinata di dati e di informazioni. È questo l’identikit dell’advocate del futuro: non solo interlocutore chiave, ma decisore fra i decisori”.

La sfida, a questo punto, è restare al passo con i tempi. E vale di certo per pazienti e associazioni, ma vale a maggior ragione per le aziende. Giacché è facile immaginare che la rivoluzione innescata da AMICI si propaghi rapidamente ad altre organizzazioni e in altre aree terapeutiche, poiché tutte vivono le stesse sfide, subiscono le stesse limitazioni e vivono ormai in un ecosistema digitale. Ed è lo stato di fatto, come si sa, il principale motore di ogni rivoluzione.

Nella stessa categoria