Parma, 22 settembre 2015 – I bambini che convivono con l’emofilia, talvolta, hanno difficoltà a parlare della propria condizione e a descrivere le implicazioni che la malattia ha sulla loro vita. Per questo motivo, Sobi, con il supporto dell’infermiera Kate Khair e del suo team del Great Ormond Street Hospital for Children di Londra, ha deciso di sviluppare la Magic Movie Maker – oggi introdotta anche in Italia – una App per iPad ideata appositamente per aiutare i bambini a raccontare che cosa significa convivere con l’emofilia.
L’emofilia è una malattia rara che colpisce quasi esclusivamente gli individui di sesso maschile. La diminuzione o l’assenza di un fattore della coagulazione determina problemi di coagulazione del sangue. Il che significa, in sostanza, che le lesioni necessitano di più tempo per guarire e che le persone colpite da emofilia possono soffrire di episodi emorragici anche dolorosi e di danni articolari irreversibili. La malattia viene trattata principalmente mediante la somministrazione del fattore della coagulazione mancante
L’emofilia è una patologia molto rara: la maggior parte delle persone che incontrano bambini affetti da questa patologia non sanno di che cosa si tratta, come deve essere trattata o come può influire sulla loro vita. Allo stesso tempo, nemmeno l’emofilia è un argomento semplice da affrontare per un bambino. I bambini emofilici possono sentirsi isolati e diversi rispetto ad amici, insegnanti e agli altri adulti che non comprendono la loro condizione.
“Sobi è impegnata a sostenere la comunità degli emofilici con farmaci attualmente in via di sviluppo. Abbiamo voluto trovare un modo positivo e giocoso che permetta ai bambini con emofilia di condividere le proprie esperienze di vita. La App Magic Movie Maker è uno strumento ideato per far raccontare a questi piccoli la propria esperienza di vita con l’emofilia” – afferma Nicola Zancan, responsabile della Divisione Emofilia per Italia e Grecia.
L’applicazione è disponibile per il download gratuito su App Store e può essere utilizzata su iPad. Il link al sito è: https://itunes.apple.com/gb/app/magic-movie-maker-italy/id1015297186?mt=8
La App
Magic Movie Maker è una app creata per bambini dai 5 ai 10 anni e dispone di tre filmati interattivi. Personaggi animati quali ‘Scricchiolo’ il drago, ‘Capitan Coraggio’ il super eroe e ‘Arci’ il robot smemorato, sono stati studiati appositamente per interagire con il bambino chiedendogli di raccontare: i suoi interessi, la sua esperienza di vita quotidiana con la malattia, del fattore della coagulazione mancante e di come viene trattata l’emofilia. Per maggiori informazioni, è possibile visitare il sito web dell’app all’indirizzo: www.MagicMovieMaker.info.
L’emofilia A
L’emofilia A è una malattia genetica rara e cronica che determina problemi di coagulazione del sangue dovuti all’assenza o alla produzione ridotta di una proteina: il fattore VIII della coagulazione. Chi soffre di emofilia è soggetto a sanguinamenti ricorrenti ed estesi, come gli emartri, che causano dolore e provocano danni articolari irreversibili. Alcuni di questi episodi emorragici possono mettere a repentaglio la vita del paziente. Secondo le stime della World Federation of Hemophilia, nel mondo ci sono 142.000 persone che soffrono di emofilia A.[i] Infusioni profilattiche del fattore VIII sostituiscono temporaneamente il fattore della coagulazione necessario per controllare il sanguinamento e prevenire nuovi episodi emorragici.
Il sistema immunitario, tuttavia, può sviluppare anticorpi inibitori che interferiscono con l’azione della terapia. Si stima che circa il 25-30% dei soggetti con emofilia A grave nel corso della vita sviluppi anticorpi inibitori, evento che si verifica, generalmente, dopo un periodo mediano di esposizione alla terapia di 8-10 giorni, anche se questo dato è soggetto ad ampie variazioni.[ii]
Sobi
Sobi è una azienda multinazionale farmaceutica che dedica la propria attività alle malattie rare. La mission aziendale è sviluppare e rendere disponibili terapie e servizi innovativi che migliorino la vita dei pazienti. Le opzioni terapeutiche offerte sono principalmente focalizzate sull’emofilia, le malattie infiammatorie e le malattie genetiche. Sobi commercializza, inoltre, farmaci per malattie specialistiche e rare per diverse aziende partner in Europa, Medio-Oriente, Nord Africa e Russia. Sobi è azienda pioniera nell’ambito delle biotecnologie, con capacità riconosciute a livello mondiale nella biochimica proteica e nella produzione di farmaci biologici. Nel 2014 Sobi ha raggiunto un fatturato totale di 380 milioni di dollari (USD) e circa 600 dipendenti. Sobi è quotata al NASDAQ OMX Stockholm. Per maggiori informazioni: www.sobi-italia.it.
Per ulteriori informazioni:
Leonardo Calzetti, General Manager Italy, Greece & Malta
T: +39 0521 19111
Oskar Bosson, Head of Communications
T: +46 70 410 71 80
[i]World Federation of Hemophilia. Annual Global Survey 2012. http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1574.pdf. Accessed July 2015.
[ii] Mariani G, Konkle BA, Kessler CM. Inhibitors in Hemophilia A and B. In: Hoffman R, ed. Hematology : basic principles and practice. 6th ed. Philadelphia, PA: Saunders/Elsevier; 2013:1961-1970.
